Depuis quelques années, on commence à entendre parler de certains troubles ou de certaines maladies liées à l’intimité féminine comme le vaginisme dont je vous ai déjà parlé sur le blog ICI. Malheureusement, on entend encore peu parler de certains troubles tels que la vestibulodynie ou la vulvodynie en général. Aujourd’hui en collaboration avec Lou, du compte instagram @corpsjetecoute, j’avais envie de vous parler de ces deux troubles plus en détails.
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La vestibulodynie, qu’est que c’est ? La vestibulodynie est un syndrome caractérisé par une douleur intense causée par une pression à l’entrée du vagin, notamment lors d’une pénétration. Mais elle peut aussi se faire ressentir soit au toucher soit en position de contact, en position assise, en vélo etc soit quasi tout le temps. Il s’agit d’une forme de vulvodynie, nommée ainsi car localisé sur la zone de la vulve dite vestibule, à l’entrée du vagin. C’est la plus fréquemment diagnostiquée. La douleur varie d’une personne à l’autre et peut être intermittente. Elle est souvent associée à un problème du plancher pelvien et des muscles du périnée et aussi des nerfs (douleurs neuropathiques). Quand on constate une inflammation, on parle alors de vestibulite (« inflammation du vestibule »). Elle se caractérise par des douleurs au niveau du vestibule, c’est-à-dire dans la partie base du vagin notamment des brûlures, les examens sont souvent normaux sans lésions internes.
Et la vulvodynie ? La vulvodynie définit un syndrome de douleur vulvaire chronique avec un examen clinique normal. Ces patientes se plaignent d’une intense brûlure vulvaire, particulièrement invalidante.
Elle se caractérise notamment par des douleurs, souvent des brûlures sur toute la vulve, des examens normaux, sans aucune lésion visible, des causes souvent très variables et parfois inconnues, les douleurs sont chroniques, elles peuvent être liée à une IST, une mycose, un lichen scléreux ou vulvaire, etc.
Quelles sont les différences entre les dyspaneuries ou le vaginisme ? Les dyspaneuries sont en fait le nom donné à l’ensemble des douleurs relatives à l’intimité notamment au cours des relations sexuelles que ce soit pour les hommes ou pour les femmes, même si généralement le terme désigne d’avantage les femmes. Même si majoritairement, les douleurs ne sont là uniquement pendant les rapports. Le vaginisme pour faire court (sinon cf mon article sur le sujet), ce sont des contractions spasmodiques des muscles constricteurs du vagin, qui peut se produire au cours d’un rapport sexuel. Si l’on veut une définition plus simple et à mon sens plus représentative : Le vaginisme est l’impossibilité momentanée ou non de pratiquer la pénétration. Pas seulement de la pénétration par un organe génital, mais toute pénétration (Objets, doigts, tampons etc. ). La consultation par un gynécologue peut être aussi impossible pour les mêmes raisons. On distingue deux types de vaginisme, le primaire et le secondaire.
Quelles sont les causes de ces troubles ? Malheureusement comme beaucoup de ce type de troubles, il peut en avoir beaucoup et malheureusement, on ne met pas toujours le doigt dessus et on est parfois atteinte sans explication. On peut quand même noter deux formes de causes différentes, les causes liés à la psychologie, une agression, un viol, un accouchement difficile, la perte d’un bébé pendant la grossesse, une ivg, etc. . Et les causes dites médicales, c’est-à-dire une inflammation chronique, une mauvaise alimentation, un déséquilibre des flores internes, des mycoses ou des infections urinaires, des contraceptifs hormonaux ou non qui ne conviennent pas, etc. Parfois, on ne trouve pas non plus de raison à cette souffrance, elles apparaissaient d’un coup, sans raison apparente.
Comment être diagnostiqué ? Encore un autre problème, si vous me suivez ici ou sur le blog, vous savez à quel point, le manque de formation sur ce type de trouble du personnel de santé me laisse perplexe, tout comme l’endométriose ou le vaginisme, ce sont parfois les patientes elles-mêmes qui arrivent avec leurs propres recherches et leurs diagnostiques après de longues périodes d’errance médicale. La moindre douleur doit amener la femme à consulter, peu importe si celle-ci dure dans le temps ou non, une douleur intime n’est pas normale ! Consulter dans un premier temps, votre sage-femme ou votre gynécologue ou votre médecin qui vous prescrira des examens plus poussés si besoin. Il m’est bien difficile d’admettre qu’Internet est désormais une source d’information vraiment top pour ce type de trouble pour palier à ce manque de connaissance du corps médical, comptes instagram, groupe de parole, forum, c’est souvent par ce biais que des patientes trouvent leurs réponses.
Est-ce que cela se soigne ? Heureusement oui ! Certaines vont en souffrir de manière ponctuelle et puis un jour plus du tout, pour d’autres, c’est un peu le parcours du combattant. La prise en charge est souvent globale, c’est-à-dire qu’elle englobe des médecines classiques comme la gynécologie ainsi que de la kiné ou encore des traitements naturels avec une naturopathe par exemple, certaines choisissent également d’être pris en charge en thérapie notamment quand les troubles sont liés à la psychologie. Un sexologue peut également être d’une aide précieuse pour ce type de trouble.
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Lou du compte instagram @corpsjetecoute et du blog Ma vestibulodynie et moi à accepter de répondre à quelques-unes de mes questions sur le sujet pour vous faire un peu plus découvrir ce type de problématique, je vous invite à découvrir son travail qui est top !
– Est-ce que tu peux te présenter, présenter ton travail et nous expliquer comment tu en es venue à créer un compte sur ce thème ? Merci Louise de me donner la parole sur ton blog pour mettre en lumière ce sujet ! Moi c’est Lou, j’ai 28 ans, je suis atteinte de vestibulodynie depuis 8 ans et je souffre également d’une hypertonie du périnée, conséquence de la vestibulodynie. Ça fait à peu près 4 ans que je tiens un blog consacré à ces maux. A la base, je recherchais des témoignages sur Internet mais je ne trouvais rien, seulement des vieux messages paniqués sur des forums mais c’est tout. C’est pourquoi, dans l’espoir de trouver d’autres personnes dans mon cas, j’ai décidé de créer une plateforme pour parler de mes difficultés, de mes traitements, de mon rapport à moi-même et aux autres. Puis au premier confinement, j’ai découvert, grâce à ma sage-femme, qu’il y a plein de comptes parlant de sexualité sur Instagram alors je m’y suis mise et c’est vrai que contrairement au blog, sur Instagram, il y a vraiment moyen d’interagir avec les autres, d’avoir une communauté au quotidien et de mieux partager des conseils poussés sur les douleurs vulvaires.
– Tu as mis du temps à avoir un diagnostic ? Comment tu expliques ce parcours du combattant pour avoir un bon diagnostic sur ce qui touche a la gynécologie ? J’ai eu un diagnostic officiel 1 an et demi après l’apparition de mes douleurs, après avoir consulté plusieurs médecins qui ne trouvaient rien et qui ne proposaient généralement aucune piste. En faisant des recherches moi-même, je me suis rendue compte qu’il y a des études scientifiques sur les vulvodynies, même si elles sont peu nombreuses. J’ai découvert aussi que ce sont des pathologies plutôt communes. Alors je pense que, tout simplement, le sujet n’est pas ou trop peu enseigné aux gynécologues lors de leur formation. Les dermatologues vénérologues peuvent bien connaître ces pathologies mais peu de gens ont le réflexe d’aller consulter ce genre de spécialiste. Enfin, je pense qu’il y a trop de tabou autour de la sexualité et en particulier celle des femmes, ce qui n’aide pas pour l’amélioration de la prise en charge.
– On commence de plus en plus à entendre parler de sopk, d’endo ou de vaginisme, tu penses que ça va venir également pour le reste ? Oui et c’est super qu’on en parle ! C’est un véritable soulagement et ça aide à décomplexer ces douleurs, qui sont encore malheureusement souvent vécues comme honteuses. Je pense que oui, ça va venir également pour le reste. Et plus il y a de témoignages, plus ces sujets seront recherchés et ça bénéficie à tout le monde.
– Tu as beaucoup de femmes qui t’écrivent qui sont perdues et découvrent leurs cas, penses-tu que ce type de trouble est encore tabou pour beaucoup ? C’est clairement tabou car beaucoup de femmes pensent qu’elles sont « anormales » ou « moins femmes » et je comprends car quand, d’un côté, tu n’as jamais entendu personne parler de ces douleurs mais que, de l’autre côté, partout autour de toi, tout est hyper sexualisé, pas étonnant que tu le vives extrêmement mal. Et si, en plus, quand tu as enfin le courage d’aller voir un médecin, ce dernier te dit que tout va bien, là ça confirme ce sentiment que c’est toi qui es cassée et bizarre alors que ce n’est pas du tout le cas ! Ces douleurs chroniques touchent à peu près 20% des femmes, c’est énorme !
– Pour les femmes qui en souffrent au quotidien, est-ce que tu as des conseils pour elles ? Je dirais que le plus important, c’est d’apprendre à connaître sa vulve et d’accepter les limites de son corps. Ça peut vouloir dire : éviter les jeans moulants pour mieux prendre soin de sa vulve, changer de protection hygiénique pour respecter ses muqueuses, savoir dire non à la pénétration si le corps n’en a pas envie, etc. Je pense qu’il est aussi super important de ne pas négliger la partie psychologique. Vivre avec des douleurs sexuelles chroniques a d’énormes impacts sur la confiance en soi, sur l’anxiété, parfois sur le couple… En plus des suivis « physiques », on a parfois besoin d’un soutien professionnel plutôt axé sur la dimension psy. Enfin, mon dernier conseil serait de rejoindre une communauté, de ne pas rester dans son coin. Il y a des personnes qui se portent très bien sans en parler à son entourage et tant mieux mais pour les autres, sachez qu’il y a quand même quelques pages et comptes qui en parlent, et ça peut faire un bien fou de savoir qu’on n’est pas seule et qu’il y a des solutions.
J’espère que cet article aura pu vous apprendre des choses, peut-être vous donner des pistes également. Je remercie Lou pour avoir participé a ce petit article et vous laisse quelques conseils de lecture sur le blog, dans les mêmes thématiques. Belle découverte.